Les outils du Patient Partenaire

7. DE L'IDEE A UN PROJET

    Alors comment transformer et bien présenter nos idées qui commencent à germer ?

      7.1   Cadrer notre projeet

Avec des bases d’ingénierie de projet, il s’agit maintenant d'aborder notre projet sous un maximum d’angles en se posant des questions, pour nous aider à cadrer notre projet perso dans sa globalité.

 

Par exemple, avec la méthode QQOQCP [38] Quoi Qui Où Quand Comment et Pourquoi ? (en anglais, les "5 W's" - Who dit What? Where, When and Why?)

Quoi        ► description sommaire du problème/projet et éléments factuels,

Qui          ► les diverses parties prenantes,

Où           ► la localisation du problème, l’aspect géographique du plan d’action

Quand    ►notion de la temporalité : depuis quand, quelle fréquence, quelle durée ? Comment ►comment le problème a-t-il été détecté ? Les procédures à mettre en œuvre pour la concrétisation du projet

Pourquoi ►pour pouvoir présenter le but poursuivi, sa raison d’être, son utilité.

On définit ainsi les bases du projet ; ce questionnement constructif et complet permet de définir des priorités, d’espérer faire adhérer nos interlocuteurs futurs et d’obtenir les résultats escomptés.

 

Il y également un outil d’analyse stratégique, la méthode SWOT [39] ou en français FFPM qui est une démarche qui s’appuie sur l’identification des Forces, Faiblesses, Opportunités et Menaces du marché (en anglais Strengths, Weaknesses, Opportunities, and Threats).

Les Forces sont les caractéristiques ou fonctionnalités qui présentent une valeur ajoutée.

Les Faiblesses sont les limites du projet : les contraintes ou difficultés organisationnelles.

Les Opportunités ou aussi les possibilités de développement de notre projet.

Les Menaces sont les risques qui pèsent sur le développement et le succès de notre projet !

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      7.2   Transformer l'impulsion

Différents outils nous ont été présentés pour nous aider à développer notre réflexion, à avoir les bases pour étayer notre projet : pour la soutenance en fin de ce DU patient partenaire MAIS également dans la perspective de démarche de nos futurs interlocuteurs pour nous soutenir dans le développement de notre projet/idée.

Donc après l’impulsion soulevée par nos manques pendant notre parcours personnel, nous devons transformer notre idée, envie, besoin, ou attente ... en un plan d’action réalisable !

 

Sans véritable vision au début de la formation, ce cursus universitaire avec la mise en pratique des outils abordés m’a amené « à voir la lumière » et j’aimerai donc en faire profiter d’autres malades ; la petite graine du bénévolat au sein d’une association de malades, a poussé et se transforme en champs des possibles pour ‘porter la bonne parole’ et aider au rétablissement des nombreux malades de pathologie chronique, les oubliés du soin ; même si le périmètre du parcours du soin évolue. On parle couramment du patient au centre des procédures, des soins de support qui fleurissent dans certains lieux et des obligations apportées par l’ETP, des ateliers proposés et développés cependant de façon hétérogène sur notre territoire car souvent à l’initiative de personnes plus à l’écoute et ‘humaines’.

 

J’ai eu diverses idées qui me sont venues en constatant les manquements ou plutôt mes besoins lors de mon parcours personnel (quelle originalité).

J’ai commencé par un blog, puis un site internet pour transmettre mes connaissances sur ma pathologie, avec l’idée que malades et aidants plus informés seraient rassurés. Avec le temps je suis obligée de constater que ce n’est pas d’une grande efficacité : j’ai créé une page Instagram en tentant d’être plus synthétique et avec plus de visuel, mais la population de malades du myélome (donc plutôt des personnes âgées) va doucement vers des outils comme facebook (j’ai créé un groupe privé FB, dont j’ai récemment raccourci le nom : MYELOME et VOUS) ; certains participent aux webconférences organisées par l’AF3M mais les questions sont souvent personnelles et concernant l’enchainement des molécules possibles. J’ai noté l’importance du retour d’information pour vérifier si mes interlocuteurs n’ont pas seulement compris mais aussi assimilé ce que j’ai pu leur dire : j’ai la satisfaction de connaitre une personne qui maintenant répond aux autres sur notre maladie grâce à ce que je lui ai expliqué (là je gonfle le torse et les biscoteaux), mais c’est faible au niveau statistique je dois avouer.​

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      7.3   C'est mon projet ! [40]

    J’ai tenté de raconter mon parcours en une sorte de BD, j’ai même représenté les différentes cellules sanguines par des personnages illustrés, dont un comme un super héros, en leur donnant des noms en rapport avec leurs fonctions dans notre sang. Je me suis fait plaisir, et je n’ai eu des retours que des personnes proches.

Après cette formation et mon évolution personnelle je comprends la nécessité d’impliquer plus les personnes ; c’était pourtant évident je ne peux faire évoluer les gens contre leur nature première ; cependant, comme tout mon parcours professionnel je vois ma participation dans ce nouveau monde du patient à la croisée de plusieurs axes.

 

Il me semble possible d’intégrer un atelier d’ETP au sein d’un hôpital, si je suis effectivement diplômée de ce DU de Patiente Partenaire (à mon grand regret il est nécessaire d’avoir les barrettes pour être actif en ateliers d’ETP – dans la lignée, je préfère d’ailleurs être membre du comité de patients composé de malades et d’aidants que du comité des usagers), dans l’espoir de porter ma voix de malade longue durée.

J’ai également ma casquette de bénévole de l’AF3M, je sais que j’aide des malades par mes connaissances terrain (même si nous avons une formation en ligne un MOOC, Myelonet41), et j’aimerai aider malades et aidants qui ont toujours le même type de questions : preuve que les différents outils mis à disposition sont peu connus ou bien ne sont pas complètement adaptés aux besoins. Mon expérience via des groupes FB privés, tend à confirmer qu’il existe un besoin complémentaire non satisfait.

 

La méthode des petits pas :

• d’abord proposer un atelier à la Maison des Patients de mon lieu de prise en charge (lieu àl’extérieur de mon hôpital en travaux pour extension – c’est comme un ERI), car je connaisles personnes et globalement le fonctionnement. Possible sous mon étiquette de bénévoled’uneassociation,maisjedoisprésenterunprojet… tiens,tienstiens…

• lors de mon stage d’observation, j’ai suivi l’ETP myélome proposé par le serviced’hématologie clinique de l’hôpital de la Salpêtrière, à l’origine j’avais envie de le rapporterdans ‘mon’ hôpital car je le pensais comme un atelier ‘one shot’ (l’ETP s’appelle « Je chantemon myélome »), en entendant les retours lors du tour de table des participants à la fin dessessions je suis convaincue de l’utilité. Cependant, cela nécessite l’implication du personnel,donc jepense qu’ilva falloirque je montre patteblancheunpeuavant.

• Au 1er Symposium Partenariat Patient en Cancérologie organisé à l’Institut Gustave Roussy en janvier 2024, lors d’ateliers de réflexion j’ai rencontré l’assistante du nouveau Directeur de mon hôpital, et elle m’a dit qu’elle devait réfléchir à intégrer des patients partenaires … terrain favorable, a priori…

 

Je ne peux m’empêcher de penser dans toutes les directions :

• pour parler du rétablissement aux membres de mon groupe FB – pourquoi pas desconférences,en fait des salons aus ens FB-,

• faire mieux comprendre le myélome multiple pour lever les angoisses : car nous avons la question et le stress lié tous les 3 mois (et à vie) ; alors comprendre nos analyses de sang et l’évolution éventuelle de notre pathologie (avec la menace des traitements lourds et longs) pourrait aider. Je resonge à faire des fiches de synthèse, pour mettre à disposition des malades avec qui je suis en contact et qui sont partout sur le territoire.

• trouver une méthode simple pour aider des malades à la mise en récit de leur parcours, car la mise en mots permet de SE comprendre et peut-être d’avancer.

 

Dans un monde idéal :

• je serais à l’aise pour appliquer le counseling … pour les accompagner dans leurs choix. En effet, grâce aux progrès de la médecine et la recherche, il existe dans le myélome plusieurs solutions thérapeutiques et les malades sont amenés à donner leur avis (j’allais dire choisir) sur leur protocole de traitement.

• je rédigerai un petit livre ​racontant des parcours de MM, avec à la fin des questions/réponses pour comprendre le myélome et ses disparités​

J’ai appris à enquêter sur mes propres matériaux …… je me suis interrogée sur ce que je pouvais en faire. (Tourette-Turgis C. , L’éducation thérapeutique du patient. La maladie comme occasion d’apprentissage, 2015)

• ​je développerais mon care produit parce que j'ai le sentiment d'avoir beaucoup reçu...

… et ma mère serait là pour me soutenir et m’admirer 😊 😊                                                                              😊 😊. !

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