1. INTRODUCTION

    1.1   Le contexte

Cet écrit réflexif est rédigé pour valider le Diplôme Universitaire (DU) de Patient.e Partenaire et Référent·e en Rétablissement en cancérologie, formation suivie à l’Université des Patients- Sorbonne Université (UdP-SU) fondée en 2010 par la Pr Catherine Tourette-Turgis, proposant des parcours diplômants à destination des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue en expertise au service de la collectivité.

Lors de cette rentrée 2023-2024 nous étions une vingtaine de participants, qui cette année était composée uniquement de malades d’un cancer à différents moments de leurs parcours (et donc aucun professionnel du milieu médical cette fois).

 

Bénévole depuis plusieurs années au sein de l’AF3M, Association Française des Malades du Myélome Multiple, pour me protéger je suis montée en compétences sur ma pathologie, non seulement au niveau qualité de vie [1], mais également au niveau ‘technique et médical’ ; je suis devenue avec les années, référente sur le myélome multiple (MM) et les différentes solutions thérapeutiques, au sein de l’association et dans divers groupes d’échanges sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram).

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    1.2   Le pourquoi

Même si l’idée principale lorsqu’on décide de participer à des cours en université, est bien sûr d’acquérir de nouvelles compétences, le principe de ‘valider’ mon expérience était séduisant.

« Pour acquérir de nouvelles connaissances et de nouvelles habiletés, une personne doit vivre une expérience, suivie d’une réflexion » (Bourassa et al., 2007, p. 5‑6) [2].

L’appropriation de savoirs d’expérience serait de capitaliser sur mon expérience de malade d’un cancer incurable, un évènement suffisamment fort qui m’a ‘obligée’ à réagir et à en quelque sorte dévier de mon parcours initial plus ou moins tracé : une famille nucléaire solide, un diplôme d’ingénieur, un poste dans un grande entreprise, des jalons essentiels (un licenciement, diverses réorganisations).

Cette formation à l’Université des Patients - Sorbonne Université est née du désir de valider mes connaissances terrain et d’avoir les barrettes officielles de ‘patient expert’ après des années ‘d’acting’, et d’une certaine façon de faire une VAE (Validation des Acquis par l’Expérience) dans le domaine de la santé.

Ce qui initialement était pensé comme une expérience presque ludique et instructive a été une plus grande aventure personnelle et intellectuelle sur mes moteurs profonds.

 

D’origine 50% française et 50% vietnamienne, je suis dans le schéma classique de l’asiatique qui a soif d’apprendre, encore et toujours : un peu insécure, sans doute perfectionniste, avec un besoin accru d’améliorer mon estime de moi. Assez intuitive, mais pragmatique, je pense correctement soutenir les autres malades et leur entourage, notant leurs retours enthousiastes, cependant les outils découverts lors de cette formation m’incitent à plus 

réfléchir sur mon parcours, pas vraiment dans un souci de professionnalisation, mais surtout pour être plus efficace (et satisfaite de moi-même).

Se référer à des situations ayant eu lieu, les mises en situation lors de jeux de rôles, m’ont aidée à sentir plus les réponses possibles, et m’ont facilité la mémorisation de l’utilisation des nouveaux outils découverts : en les sentant dans mon for intérieur.

Par exemple, ce qui semblait un simple exercice d’écouter son interlocuteur sur un sujet sensible, pendant 10mn, sans dire un mot, m’a fait vivre des émotions internes, m’a obligée à l’écoute attentive de l’autre, et surtout m’a fait comprendre que sans ‘harceler’ je peux avoir les réponses à mes interrogations, en laissant l’autre libre de ses paroles et de sa réflexion.

On parle beaucoup de l’empathie, mais les silences et le non verbal sont très forts… et ultérieurement, les sessions avançant, j’ai découvert le counseling [3]

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    1.3   L'objectif : se regarder pédaler

La prise de distance et capitaliser sur ce que l’on a appris : « descendre de vélo et se regarder pédaler » (Vannier, 2024). Je comprends doucement l’intérêt de cet écrit, de revisiter les cours pour espérer assimiler réellement de nouvelles compétences pratiques. L’écrit réflexif permet d’apprécier son cheminement personnel, mais aussi de faciliter l’apprentissage et aider à assimiler ces nouvelles notions, pouvoir transmettre : évoluer et éventuellement adapter, devenir autonome et pourquoi pas créer des outils, des fiches, des processus...

Après avoir étudié en école d’ingénieur, avoir travaillé dans diverses structures et à l’international ; je constate un peu avec étonnement qu’il ne suffit pas d'écouter un cours magistral en amphi, d’assister à la présentation orale de telle ou telle personne, MAIS qu’il s’agit de réfléchir un minimum, de penser, de s'interroger sur les savoirs présentés pour effectivement enregistrer les informations sur notre disque dur personnel et ainsi assimiler plus efficacement.

L’opportunité extraordinaire de pouvoir faire siens ces nouveaux concepts découverts : s’analyser, comprendre son propre fonctionnement et ses réactions, dans l’objectif de transmettre et de débloquer des verrous similaires chez d’autres (qui seraient en demande). Je prends conscience que je ne suis peut-être pas totalement un légume, ou « une blonde inside » comme je dis souvent de façon plus imagée, je peux presque sentir que j’évolue, et que cette formation m’aura surtout fait progresser (même si réfléchir dépense une énergie folle, et me rend souvent inapte à d’autres activités pendant un certain laps de temps).

 

Nos professeurs nous ont enseigné de nombreux concepts, mais moi étudiante-malade, ai-je appris ce qu’ils croient ce que je devais apprendre. J’ai écouté, pris des notes détaillées parfois, ai-je entendu et bien compris ? Nos professeurs et intervenants variés, nous ont envoyé plein d’informations lors de présentations avec support (Diaporama PowerPoint) ou dans des échanges plus interactifs ; c’était comme un flot continu, ai-je bien mémorisé ?

La question du jour est : est-ce que j’ai suffisamment entendu/compris pour assimiler tout ce nouveau savoir ? ...

 

L’organisation de la formation, l’articulation des différentes sessions et cette ‘digestion’ m’ont aidée : pour acquérir de nouvelles compétences, en me sortant du cadre habituel ‘basique’ de la descente d’informations, en m’investissant pour essayer d’appliquer les outils présentés, et tenter de découvrir et ressentir la « substantifique moelle » des situations racontées, expliquées ou jouées.

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Je suis sensible à la notion de savoir expérientiel [4] qui fait notamment référence aux connaissances issues des expériences liées à la maladie, mais « si l’expérience est nécessaire au savoir [5], elle n’est pas le savoir » (Gardien, 2018, p31).

Tout d’abord être fatiguée, supporter la douleur physique ou la souffrance psychique de façon récurrente et sur une longue durée, devoir s’adapter à ses nouvelles aptitudes font partie de cette expérience vécue. Le savoir est élaboré à partir de cette expérience par une analyse, une compréhension construite des situations, voire une réflexion rigoureuse (je vois mes amis sourire ou rire à pleines dents à cette idée).

Je découvre, les yeux ébahis (et mon seul neurone encore actif étonné) « ce que pourrait être une réflexion au service de la professionnalité [6] » (Chaliès, 2013).

 

J’ai donc souhaité articuler ma réflexion sur plusieurs axes :

• d’une part, comment j’ai ‘reçu’ les informations données lors des différentes sessions etcommentlesoutilsm’ontaidéàévoluersurmonparcourspersonneldemaladed’uncancerincurable;

Sortir du schéma d’écoute d’infos descendantes pour intérioriser les apports des outils...

• d’autre part, comment transformer ce savoir… que puis-je apporter à d’autres malades de lamême pathologie que moi, puis-je définir quelques outils/astuces pour les faire évoluer aussi,auseindemonassociation(ouautrement)?

Comment capitaliser et transmettre l’expertise ?

• enfin, en complément à ma réflexion, convaincue des besoins encore non satisfaits encancérologie dans la prise en charge des patients, fournir un embryon d’idées pour élargir lespectre de patiente partenaire en MM à d’autres pathologies en créant peut être des outilssimpleset ludiquespouraiderlesautresà évoluerégalement.

Idée de création d’un projet de patient partenaire (voire un poste);;

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