3. LA PRISE EN CHARGE DU CANCER

      3.1   Les mécanismes du cancer

L’alternance des exposés par les divers intervenants, des ateliers de mise en situation en petits comités, et la restitution en groupe sont assez dynamisants.

Un professeur de génétique nous a présenté le phénomène de spéciation, la sélection naturelle des animaux (exemple des lémuriens), mais également la compétition pour nos cellules dans notre corps, entre les cellules normales et les cellules tumorales. Nous avons des lésions potentielles même dès l’âge de 20 ans : « le cancer est une maladie de nos cellules » (Escargueil, 2024).

Initiation (dérégulation cellulaire), promotion (prolifération – d’ailleurs je parle souvent aux malades de notre photocopieuse qui ne marche pas bien – avec parfois quelques rayures sur les copies ; des mutations) et progression (dissémination) des cellules.

Le cancer ne serait donc pas « de notre faute », un acte dans notre vie qui aurait maintenant un impact ! Evidemment là je fais de l’humour, car mon côté scientifique prend le dessus, je ne peux raisonnablement pas penser que ma passion du fromage serait par exemple la

« raison » de mon cancer hématologique (quoi que ? 😀). C’est aussi une façon de me dédouaner et de pouvoir gérer plus facilement le « pas de bol » ; même mon premier mot concernant mon cancer est CHANCE !

Comprendre le fonctionnement de MON cancer a été MA solution pour me protéger de cette déviation de route (Tiens ? On entend nouveau parcours, et travaux) et me rattacher aux faits plutôt que de trop me laisser mener par les émotions (vœux pieu s’il en est). J’ai une maladie de personne âgée, diagnostiquée chez les hommes de 70 ans et les femmes de 74 ans [13] (en moyenne - vive les statistiques en médecine qui peuvent nous inquiéter parfois).

Un diagnostic à 48,5 ans (et un pic monoclonal d’immunoglobulines à 48,5 g/l, voilà l’humour et le moyen mnémotechnique), un myélome multiple (MM) au stade suffisamment avancé pour démarrer un traitement intensif de jeune (depuis 2014 les protocoles sont adaptés si on est ‘fit’ ou non, ce n’est plus une question d’âge mais de forme physique suffisante pour supporter une dose de chimiothérapie de cheval).

Je n’ai pas eu vraiment de retard au diagnostic, ce qui est pourtant courant chez les jeunes car les généralistes ne pensent pas à ce type de cancer en première intention (le myélome a plusieurs points d’entrée : une anémie, des infections répétées, des soucis osseux ou plus silencieux des problèmes rénaux) ; il peut y avoir jusqu’à 2 ans d’errance diagnostique, d’autant qu’il est possible d’avoir ‘juste’ un dysfonctionnement sanguin telle une gammapathie (MGUS en anglais).

Et l’autre aspect est que je n’ai pas eu vraiment à réfléchir trop longtemps sur ma situation, la relative urgence de prendre en charge ‘mon problème’ m’a rendu service dans ma gestion des émotions (pour un diagnostic de MGUS il peut se passer plusieurs années avant qu’un MM ne se déclare, et parfois encore plus avant le début d’un traitement, même le diagnostic de myélome a été confirmé – difficile à comprendre pour la plupart des malades).

 

Je suis consciente de ma vision inhabituelle des choses, mais maintenant que j’analyse plus mes réactions (en formulant à nouveau mon récit), je suis convaincue que c’est une force de transformer ses évènements de vie.

Quand j’ai témoigné pour une étudiante en Master 2 de psychologie qui souhaitait savoir comment les malades géraient leur rémission ; je me suis rendu compte de ma propension à trouver un aspect positif à chaque décision consciente ou non.

# j’ai un cancer incurable = oui mais ce n’est pas une maladie dégénérative (je cite souvent la maladie de Charcot – la SLA), et il existe plusieurs solutions thérapeutiques pour mon cancer rare pas si rare (5000 malades/an en France). J’ai rédigé mon testament avec notaire .😀,

# j’ai un cancer et je vis seule = chouette je peux gérer mon temps comme je le souhaite, manger à pas d’heure, et j’ajoute « je peux péter quand je veux »

# je n’ai pas d’enfant = ouf, je peux me concentrer égoïstement sur moi, de plus je suis propriétaire d’une maison, une juriste santé [14] m’a ‘ouvert les chakras’, je pourrais vendre ma maison en viager (vente à terme occupée) si besoin pour ma retraite, ou autre prise en charge de santé nécessaire lol

# je fatigue vite et ne peux rester plus de 1mn30 debout en statique = ça va je suis autonome et ne suis pas sur roulettes, et j’ai ce que j’appelle mes solutions de contournement, une canne pliable en aluminium (plus facile pour les transports et l’avion) et un tabouret télescopique coloré qui supporte un grand poids (jusqu’à 150kg), je peux donc faire mes courses avec des moments de pause,

# je perds la mémoire et certains mots de vocabulaire = tant que j’en ris c’est que tout va bien, j’ai souvent les consonnances et pas le bon mot, mais mon entourage me comprend

« alors zut ! » (les copines de dire que je le faisais déjà).

# je vois peu de monde = ouf je suis fille unique, j’ai besoin de moments seule pour me ressourcer, et je vois cependant le bien sur mon moral quand j’échange avec d’autres (lors de congrès, pour des réunions de l’association, ou cette formation), mais je m’organise pour que cela soit sporadique.

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Puis un oncologue nous a fait réfléchir sur les facteurs de risque dans le cancer ; je note que la communication institutionnelle a fait son œuvre, dans notre promotion nous connaissons les grandes lignes. Les questions fusent sur les cas particuliers et les sous cas de cancers résistants, j’aime cette envie d’essayer de comprendre pour peut-être prendre notre parcours de vie en mains.

J’apprécie les aspects ludiques et visuels, alors traduire de manière créative les exposés de la matinée est d’abord déstabilisant, puis l’énergie du groupe nous amène à tous nous dépasser et à aller au-delà de nos freins personnels (on a vite oublié les « je suis timide », « je n’ai jamais fait de théâtre », « je ne suis pas technique »). C’est étonnant de voir concrètement la force du groupe, la bienveillance enveloppante de l’équipe pédagogique qui nous met dans des conditions favorables : de bons shoots de dopamine !

Cela donne envie de répéter l’exercice, en plus petit comité (je me sens débutante), dans l’optique que chaque membre du groupe mémorise les notions présentées précédemment, et soit à même d’expliquer lui-même son cancer (je m’ouvre de plus en plus à la possibilité de transmettre avec quelques outils presque magiques) ; et tout cela vérifié lors de mon stage en ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédié au myélome [15]

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      3.2   Les Plans cancer

En France, la lutte contre le cancer s'est structurée dès 2003 autour de plans nationaux, portés par les présidents de la République, visant à mobiliser les acteurs de santé publique autour de la prévention, du dépistage, de l’organisation des soins, de la recherche, de l'accompagnement du patient et de ses proches et de l’après cancer.

 

Le Plan cancer 2003-2007 a impulsé une dynamique dans la lutte contre le cancer en France, notamment le dépistage et la recherche avec la création de cancéropôles.

Le Plan cancer 2009-2013, a ouvert de nouvelles voies afin d'assurer une continuité des parcours des patients, les programmes personnalisés de soins (PPS) et de l'après cancer (PPAC) ont été expérimentés. Ayant eu mon diagnostic de myélome multiple en mars 2014, j’avoue n’avoir pas eu conscience de ces termes, ni de leur réelle application, même si depuis je me suis intéressée plus en détails aux centres lutte contre le cancer (CLCC).

Le troisième Plan cancer 2014-2019 avait notamment pour priorité majeure la réduction des inégalités et des pertes de chance face aux cancers ; la continuité et la qualité de vie préservée malgré la maladie …

Maintenant on parle de stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 ; tous ces rapports sont touffus (encore de nombreuses fiches action) je ne mémorise que quelques extraits des objectifs ambitieux fixés par le Gouvernement : comme de réduire de 2/3 à 1/3 la part des patients souffrant de séquelles 5 ans après un diagnostic (en 2017, 3,8 millions de personnes vivent en France avec un cancer ou en ont guéri), et surtout l’Axe 2 qui vise à limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie… une partie où je me sens un peu concernée… et où le patient partenaire commence à trouver sa place, et une définition de son périmètre qui évolue avec le temps !

 

Le parcours de soin semble plus cadré avec des étapes bien identifiées, avec plusieurs phases que je peux reconnaitre selon mon vécu :

# l’annonce de la suspicion d’un cancer (apparition de la lettre de liaison),

# la confirmation du diagnostic (voilà venir la RCP, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) et la consultation avec l’infirmière d’Annonce,

# le temps dédié à la proposition thérapeutique et l’accord du patient (je n’ai pas tout de suite compris la portée de la question : la Dr _ Voulez-vous être traitée ? et moi _ Euh ! Ben oui !) et la stratégie thérapeutique formalisée dans le Programme personnalisé de soins (PPS) … pas vu, pas pris lol (en fait pas vraiment formalisé pour moi).

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Je ne me souviens que de la masse d’informations sur le parcours de soins à venir (à butiner à la demande, bien adapté pour moi), j’ai mémorisé surtout le volume avec l’équivalent d’une ramette de papier après la consultation avec l’infirmier coordinateur (dénommé ‘infirmière’ dans le logiciel de l’hôpital).

# le temps soignant paramédical d'accompagnement, temps de reformulation et de complément d’information sur les soins à venir, mais c’est surtout d’un temps d’évaluation des besoins en soins de support du patient (très hétérogène sur le territoire).

 

Des nombreux termes qui ne sont pas tous à notre connaissance, prévus surtout pour la coordination et la traçabilité, je note le décalage entre le vocabulaire des soignants et la compréhension des malades et de leur entourage (qui sous le choc comprennent encore moins cette nouvelle langue étrange).

Le DCC (Dossier Communicant de Cancérologie)… Euh ! Le DMP (Dossier Médical Partagé) peu utilisé, ni par les docteurs, ni par les malades eux-mêmes (malgré les publicités institutionnelles) – un peu un puits sans fond sans possibilité de structurer, j’y ai vu juste l’opportunité d’y déposer ses directives anticipées (comme cela disponibles pour le corps médical, sans devoir ‘harceler’ les membres de la famille).

Maintenant c’est Mon Espace Santé, mais comme il arrive un peu tardivement, que ce soit moi ou mes référents médicaux, les informations intéressantes sont dans l’application dédiée de mon hôpital (évidemment sans harmonisation entre toutes les structures de santé, car pas de réelles normes pour l’échange des données médicales personnelles), et je ne parle pas des nouvelles applications inventées par des laboratoires pharmaceutiques ou des start-up santé ayant vu les opportunités du marché.

 

Liste non exhaustive : MyCurie (toutes les informations sur sa prise en charge), myHCL (portail patient des Hospices Civils de Lyon), MonGustaveRoussy (portail patient de l'Institut Gustave-Roussy) … Andaman7 (dossier de santé personnel pour les patients),

Ou des outils de suivi : AKO@dom (prise en charge du cancer à domicile - outils de télésurveillance pour l'ensemble des acteurs de santé), AppliChimio (suivi des effets secondaires des médicaments), Resilience (mieux vivre le cancer au quotidien et télésurveillance), MyCharlotte (mieux vivre avec un cancer, avant et après les traitements – programme de soins de support), OnCogite (remédiation cognitive), le Moov/Kiplin (programme digital d'APA, personnalisé et mis à disposition des patients)… Et les associations Cami Sport & Cancer (activité physique adaptée), ou Siel Bleu…

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      3.3   Les études VICAN - après diagnostic de cancer

Afin d’étudier l’impact dans le temps de la maladie sur le quotidien des personnes atteintes de cancer, l’Institut national du cancer [16] a souhaité prolonger l’enquête VICAN2 menée en 2012. Dans le prolongement l’étude VICAN5, réalisée par l’Inserm {17], explore 5 ans après un diagnostic de cancer, l’état de santé, les séquelles et le suivi, les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi l’impact de la maladie et des traitements sur les ressources et l’emploi. Douze localisations cancéreuses, dont les plus fréquentes, ont été privilégiées.

Cette étude est riche d’enseignements, sert aux pouvoirs publics et à l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers. Certains résultats confortent les actions mises en place (je suis ‘patient advocate’, je vois les disparités au niveau mondial), mais montrent également qu’il faut renforcer les dispositifs actuels, et clairement en mettre en œuvre de nouveaux pour mieux accompagner les personnes malades et leurs proches.

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Un abstract subjectif du site de l’INCa :

• Une forte proportion de personnes malades rapporte une qualité de vie physique dégradée (44,4% par rapport à la population générale).

• La est le symptôme le plus souvent rapporté, qui s’améliore en fonction deslocalisations de la maladie (presque la moitié des personnes, 48,7%, même 5 ans après lediagnostic). Le poids des inégalités sociales est important dans le vécu de l’après-cancer, lesplus vulnérables sont les plus jeunes et ceux en précarité financière (comme disait souventmamaman,« cancer double peine » - cancer puis finances - la maladie et les absences pour traitement accentuent les inégalités déjà existantes) !

• Il y a une accélération du phénomène de sortie d’emploi (baisse du taux d’emploi et hausse du chômage) : parmi les personnes en emploi au moment du diagnostic du cancer, 1 sur 5 ne travaille pas cinq ans après.

 

Il existe un souci …de ré-employabilité des malades et de ceux en sortie des phases aigues de la maladie… (avec) les conséquences du statut de malade chronique qui leur est socialement assignée (Tourette-Turgis C. , 2017).

 

Le malade n’est pas réduit qu’à ses dimensions médicales !

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      3.4   Le parcours de soin

Dans notre promotion il y a une majorité de malades du cancer du sein, c’est aussi le cancer le plus connu de la population, pour lequel il y a plus de communication, même si en étant traitée à l’Institut Curie j’ai compris avec le temps qu’il existait plusieurs types de cancer du sein, répondant plus ou moins aux traitements existants (hormonodépendant, triple négatif). Malgré les différents Plans Cancer [18] initiés par le gouvernement en France, nous avons vécu des parcours de soins diversifiés et plus ou moins accompagnés : le cancer est pris en charge par la collectivité mais nous avons vu quelques trous dans la raquette … nous sommes loin du parcours de soin ‘sans couture’ lol. Même si je suis consciente de notre ‘confort’ français, ayant pu avoir un aperçu de la prise en charge de ma pathologie au niveau international (en tant que ‘patiente advocate’, représentant les malades français du MM à l‘étranger).

 

Nous découvrons des exemples de parcours de soin, des différents acteurs de santé impliqués et le virage ambulatoire ; j’ai porté plus mon attention sur la prise en charge en hématologie y connaissant plus les étapes et les solutions thérapeutiques. L’écart est toujours étonnant entre la théorie des textes et la pratique en milieu médical, sans doute lié aux différentes organisations et au personnel disponible pour prendre en charge les divers aspects d’une maladie de longue durée.

 

Le vécu est différent après le parcours de diagnostic, selon le mode d’entrée dans la maladie (Uzan, 2023) et les délais de prise en charge sont différents – dans l’exemple du cancer du sein, il y a des engagements de prise en charge rapide. La chirurgie ambulatoire semble plus pratique au niveau organisation, mais soulève de nombreuses interrogations (des inquiétudes parfois) pour les malades et leur entourage (quelle attitude adopter face à un évènement non expliqué, considéré comme inhabituel ou non prévu).

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On note l’importance d’informer, de prévoir la suite et la nécessité d’inclure d’emblée les soins de support {19] dans le parcours de soin, et aussi de répéter l’information par différents interlocuteurs et à l’aide de différents supports.

Exemple du document réalisé avec le soutien institutionnel d’un laboratoire, sur la chirurgie du cancer de l’ovaire ; « Comprendre et échanger sur votre prise en charge » [20].

 

Expliquer les risques opératoires et/ou les risques des traitements est important pour nous les malades, on ne peut s’empêcher de se renseigner et de se comparer quand on a des effets que je qualifierais d’étranges. Les associations de patients aident à vulgariser le vocabulaire médical, jugé trop souvent technique, qui parfois angoisse plus qu’il n’informe et ne rassure. Je me souviens d’un ami malade devant signer un document de 6 pages pour un traitement prescrit en avance de phase, le fait de signer l’engageait et surtout lui créait des soupçons quant à l’efficacité du traitement (la peur d’être un cobaye, et là cela concernait en plus un traitement anti-covid pour diminuer les effets pour une personne immunodéprimée). C’était d’abord pour l’informer, préciser qu’il n‘existait pas encore de notice, et qu’il fallait renseigner les effets indésirables éventuels.

La surinformation peut parfois plus inquiéter (je ne parle pas du consentement éclairé du patient qui a de nombreux pages techniques détaillées avant de participer à un essai clinique !), d’autant que nous n’avons pas le même vocabulaire et ne mettons pas la même signification derrière les mêmes mots.

 

Dans le parcours de soin, il s’agit de s’adapter au patient, dans son échelle de temps personnelle et avec un vocabulaire adapté à ses connaissances. On parle de la nécessité de venir accompagné lors des rendez-vous médicaux, pour avoir 2 paires d’oreilles, mais on cite peu la reformulation et pas seulement de faire une question fermée (« vous avez bien compris ? ») qui nécessite juste une réponse simple ou une onomatopée du patient (un « oui, mouais » ou « groumpf ») mais pas nécessairement de comprendre ce qui nous a été

énoncé précédemment !

J’ai d’ailleurs relu mon premier compte-rendu avec mon hématologue référente, et je suis persuadée que certaines informations écrites ne m’ont pas été dites oralement (lecture des mois plus tard après l’entretien). J’ai un ami qui a pris l’option de ne pas sortir du bureau de sa spécialiste tant qu’il n’a pas compris, et qu’elle n’a pas répondu à toutes ses questions préparées. Une façon de mettre ses spécialistes à son propre rythme et sur son référentiel (il rajoute que c’est lui qui leur créé du boulot, au bout du compte).

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