En savoir plus...
Avec internet, il y a a priori une masse importante d'informations sur les cancers et les maladies rares qui sont disponibles ! MAIS les informations sont souvent datées et angoissantes.
Montée en compétences
Le début : apprendre ce qu'est le myélome mutiple et ses différents types!
S'informer auprès des associations : l'AF3M, mais aussi les associations francophones telle Myeloma Canada
La recherche
S'informer sur les évolutions de la recherche dans le myélome demande un investissement personnel : suivre les communications des sociétés savantes comme l'IFM ou l'ESMO, consulter les publications des chercheurs "en anglais dans le texte" dans le NEJM, Blood, The Lancet.
Les esssais cliniques internationaux (la base de données internationale), les conférences du IACH .. ou participer aux congrès de la SFH ou de l'ASH ...
Patient Adocate
Connaître les malades et leur entourage, porter leur voix auprès d'interlocuteurs variés. MyeloMad est patient advocate.
Se (in)former en ligne
L'association AF3M propose une formation en ligne (MyeloNet) avec des sessions tutorées (MOOC, 2 sessions par an)
En anglais les possibilités sont plus étendues : l'une des associations la plus ancienne sur le MM est l'IMF, des documents sont disponibles via l'association Myeloma UK, des vidéos consultables grâce à la communauté Myeloma Crowd (HealthTree)
A vous de vous créer votre catalogue !