top of page
Les Témoignages
Comprendre que l'on n'est pas seul ! Partager, mettre des mots sur son parcours AIDE à gérer au niveau psychologique et physique : TEMOIGNER c'est TRAVAILLER SA SANTE
Fracture de vertèbre, alors qu'elle était en pleine forme. Le myélome s’est manifesté brutalement par une paraplégie. Le médecin lui dit : "Vous vous occupez de la marche, on s’occupe du myélome"
Pendant des mois elle réserve toute son énergie réapprendre à marcher, encadrée par les rééducateurs.
Un travail quotidien, pas toujours facile à mener en parallèle des chimios et de l’autogreffe, avec en plus les contraintes liées au covid.
En 3 ans elle a épuisé les stagiaires de son kiné : elle n'aurait jamais espéré une telle récupération !
Elle arrive à gérer la fatigue, MAIS n'a pas pu reprendre le travail ...
TROP de TROP la fatigue : trop longtemps assise, trop longtemps debout !
Elle essaye de garder le moral, de positiver, d’apprécier les petites choses de la vie !
Virginie, diagnostic à 52 ans
Anne, diagnostic à 49 ans
Suite à des fractures des côtes, un myélome diagnostiqué avec un pig IgG à 49g/l,
Anne a démarré un traitement au bout de 3 semaines !
Chimio intensive + autogreffe, l'hospitalisation est quasi un bon souvenir avec peu d'effets secondaires.
Avec la perte des cheveux elle a préféré les perruques mangas colorées, et les tennis assorties.
C'est 4 ans après que la rechute est arrivée, avec de nouvelles lésions osseuses.
Immunothérapie efficace rapidement, mais on a continué le traitement au long cours (presque 3 ans !).
Après 9 ans de MM cela fait 1 an qu'elle a un profil d'eletrophorèse normal et surtout une bonne immunité.
BREF : Elle est belle la vie ! Et vive la Recherche sur le myélome...
Mickael, diagnostic à 20 ans
Diagnostic tardif car problèmes rénaux : 6 mois de traitement, et trop, trop, trop, d'effets indesirables..
et insuffisance rénale (entre sévère et terminale).
Il cumule : maladie de Fabry, apnée du sommeil, hypertension, AIT, épilepsie, diabète type 1 (injections d'insuline)... MAIS le plus génant sont des neuropathies invalidantes... liées à toutes ces pathologies et médicaments associés ! Donc état psychologique variable, soucis de digestion, pb de sommeil.
"Je vais bien, tout va bien" dixit Dany Boon - mais il a encore de l'humour mon ami ;-)
Il est heureux d'être encore en vie; et son bonheur est de voir régulièrement sa petite fille
Myélome à l'âge de 20 ans, après la chimio et la greffe,
Mickael a décidé d'ignorer sa maladie !
Après 12 ans de stabilité, c'est le come-back. ..
Aujourd'hui, marié avec 2 enfants, son combat n'est plus solitaire.
Dynamique, optimiste : Il est décidé à faire ce qu'il y a à faire.
François, diagnostic à 58 ans
chaque personne est différente
chaque myélome est particulier
chaque histoire du myélome est complexe
LE MYELOME EST HETEROGENE
bottom of page