Je suis une malade diagnostiquée d'un myélome IgG lambda, en mars 2014.

En oncologie, et encore plus dans les maladies rares, les connaissances sont limitées.

Pour améliorer la prise en charge des malades il est nécessaire de prendre en compte toutes les compétences : c'est là que les malades ayant une maladie incurable, et parfois chronique, acquièrent une véritable expertise concrète des traitements et de la maladie

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Malade et bénévole au sein de l'AF3M, j'ai souhaité mieux comprendre ma pathologie.

Grâce à l'association sur le myélome, à ses relations étroites avec les hématologues de l'IFM, et ma curiosité en congrès professionnel, je comprends mieux le myélome avec les années.

​A travers mes échanges épistolaires ou téléphoniques avec des malades et des aidants, à travers les réseaux sociaux, j'ai une meilleurs connaissance des diverses interrogations des malades et de leur entourage... c'est dans ce cadre que je suis Patient Advocate : je peux représenter les malades et leurs familles lorsque je suis sollicitée (ou pas).

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Dès que je peux, je tente de porter la voix des malades et les inquiétudes de leur entourage. Avec le filtre de ma compréhension, et de mon contexte personnel : mon avis est peut être un peu biaisé, et sans doute très lié à ma personnalité.

MON AMBITION : vous INFORMER, semer de l'OPTIMISME et tenter de formuler vos INTERROGATIONS et INQUIETUDES auprès des laboratoires pharmaceutiques pour faire évoluer l'information et bien sûr la prise en charge du malade dans toute sa globalité et sa complexité !

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En France, le terme de "patient advocate" n’existe pas précisément.

Sa traduction serait un patient-expert; 'celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie".

Un patient-expert est avant tout un pair aidant, même s’il peut assurer d’autres rôles en parallèle comme porter la voix des patients ou défendre leurs intérêts.

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Anne MyeloMad - fan des congrès hématos, où les chercheurs parlent aux chercheurs.