J'ai un myélome, quelles sont mes chances de survie ?

Je suis malade et bénévole à l'AF3M, je réponds régulièrement aux questions via les réseaux et vois les interrogations sur le myélome, par les malades et leur entourage, aussi lors de webconférences : la première question très souvent posée dès le début, mais également au cours du parcours au long cours d'une maladie chronique (je préfère cela à incurable), c'est "j'ai été diagnostiqué.e, quelles sont mes chances de survie ?"

LA GRANDE QUESTION quand on vous annonce un cancer, cependant peu ont une réponse de leur spécialiste car le myélome est hétérogène : chacun a un myélome différent, les plasmocytes malins se dupliquent et se modifient dans le temps (hétérogénéité clonale)... et il y a même une disparité dans la moelle osseuse (il peut y avoir une évoluton focale de la maladie).

ALORS quelle peut être la réponse ? Si vous consultez internet vous trouverez (selon la date de parution) des informations très diverses : le bruit qui court est de 5 ans en moyenne ! Seulement voilaà, je ne suis pas une statistique : j'ai été diagnostiquée en 03/2014 ce qui fait que j'ai 9 ans de myélome; que MA VERSION du MM est endormie et me laisse relativement tranquille plusieurs années de suite (1 seule rechute depuis).

LES INFORMATIONS sont basées sur des essais cliniques, avec des critères de sélection. Comme nous avons la chance d'avoir de nombreuses molécules pour tenter de contrôler la maladie; cela implique que les laboratoires font des essais de leur médicament innovant d'abord auprès de malades qui ont déjà eu plusieurs lignes de traitements, puis ils "remontent les lignes" (encore de nouveaux essais et des $$ à sortir pour comprendre et prouver). Ce sont en majorité des personnes de moins en moins jeunes et parfois ayant d'autres pathologies (maladie auto-immunes ou autres comorbidités)... vous voyez que cela ne correspond pas "obligatoirement" à votre cas personnel : bref, on peut intuitivement penser que les statistiques disponibles sont un peu plombées (là je pense au jeune Mickael diagnostiqué vers 18 ans).

CE QUE L'ON SAIT c'est qu'au delà de 70 ans, à chaque nouvelle ligne de traitement l'écart de statistiques s'aggrandit avec les plus jeunes (à la louche +15% à chaque ligne). MAIS comme cela dépend du type de myélome, de l'évolution des clones et de leur réponse au cocktail de molécules... Bof bof bof... je connais une bénévole qui a 23 ans de myélome et qui à son dernier traitement a obtenu une TBRP ce qu'elle n'avait jamais eu lors de chaque lignes de traitement.

DONC en théorie 5 ans de survie, MAIS la maladie peut progresser, être traitée ou pas !

L’âge moyen des malades du MM est de 67 ans, mais 10 % ont moins de 50 ans. Grâce aux progrès médicaux, les patients de <65 ans ont une espérance de vie moyenne de 8 à 10 ans, tandis que les plus âgés de 5 à 7 ans. SOIT LE DOUBLE d'il y a 10 ans !!!

Avec nos nouveaux cocktails de molécules, triplettes ou quadruplettes, et des médicaments innovants de plus en plus ciblés (immunothérapie : anticorps monoclonaux, bispécifiques)... et ceux à venir dans les tuyaux... MOI j'ai de l'ESPOIR !

CONCLUSION pas de réponse : si ton myélome pédale vite (myélome agressif) et qu'en plus il est réfractaire aux traitements (tu changes de traitement tous les 2 mois) alors OUI ce n'est pas TOP ! Si par contre, comme moi tu as rechuté au bout de 4 ans (sans traitement de maintenance) et que tu as eu une triplette avec un anticorps monoclocanal (un *-mab), pourquoi ne pas parier sur 10 ans comme moi ? Là je fais référence au terme de GARANTIE DECENNAL que cite un "jeune" bénévole de "seulement" 15 années de myélome lol

ALORS CONFIANCE et OPTIMISME.... les chercheurs cherchent pour nous et sont motivés.