J'ai une question ...

Dans ce parcours nouveau, on le sait, nous avons tous une foule de questions, malades et aidants.

Je vous propose de vous répondre, dans les limites de mes connaissances du MM en tant que "malade terrain & éveillée". Cela veut dire que je ne suis pas du personnel médical, que je ne connais pas votre dossier et vos analyses en détail; je ne peux que vous informer des connaissances "officiellles" partagées par les hématologues au niveau européen et/ou international.

Et à cela s'ajoute mon filtre de compréhension personnel, même si je m'efforce d'indiquer plusieurs sources dans ce que je communique.

Lors d'une conférence en ligne, j'ai remarqué la question de P. qui s'inquiétait du moment de sa rechute; et si l'intervalle entre ses lignes de traitement, lui semblant court, était un signe d'échec ou non ?

La chimio Haute Dose associée à une autogreffe, est considérée comme ayant "marché" si elle a "dépassé" 18 mois.

En fait, je ne sais pas trop comment on compte (le fameux intervalle entre les piquets), mais en ce qui me concerne ayant rechuté à la louche 4 ans après le 1ere ligne : j'ai bien eu un nouveau traitement avec une nouvelle chimio intensive + autogreffe ! (et oui, 2 fois j'ai perdu mes cheveux à cause du melphalan, snif snif snif).

A vous de partager une question avec la communauté (par groupe, chat ou mail) et je tenterai de répondre de manière plus "globale" pour partager notre compréhension de personnes "en dedans".

Mon but n'est PAS de remplacer l'avis de votre spécialiste, qui connait toujours mieux votre dossier et votre parcours personnel de la maladie.

Références :

Al Hamed, R., Bazarbachi, A.H., Malard, F. et al. Current status of autologous stem cell transplantation for multiple myeloma. Blood Cancer J.9, 44 (2019). https://doi.org/10.1038/s41408-019-0205-9.

Early relapse after autologous transplant for myeloma is associated with poor survival regardless of cytogenetic risk

Jill Corre et al . Haematologica. 2020 Sep 1; 105(9): e480–e483.