Les questions le plus souvent posées

Evidemment il y a une sorte de chronologie lorsque l'on entre dans le monde du myélome.

D'abord qu'est-ce que c'est que ce cancer ? (je connais une malade à qui on a dit que ce n'était pas un cancer... Oups !) Certains vont tout de suite demander leurs chances de survie !

Moi, peut être plus stoique, quand ma spécialiste m'a détecté un problème, j'ai surtout entendu qu'elle me proposait une solution !!!

Une fois que l'on a un peu compris que le myélome est un cancer rare et incurable; je crois que l'on s'accroche à ce que l'on peut.

Rare OK, Incurable OK.... MAIS traitable OK, parfois proche d'une maladie chronique (là je préfère quand même)... il y a plusieurs solutions de traitement et on va voir comment mon corps va réagir. BON on y va !

Après avoir été chahuté par les traitements, les effets indésirables associés plus ou moins gênants au quotidien, on pense à la suite : quand viendra la rechute ? ET c'est bien connu la médecine est une science INEXACTE et encore plus dans le cas du myélome qui est bien hétérogène.

Alors on apprend a gérer le stress des analyses de sang trimestrielle (hors protocole de traitement, sinon c'est plus rapproché), on développe nos astuces pour oublier et tenter de moins stresser.

Après l'electrophorèse de protéines, est apparue la MRD (surtout dans les essais cliniques) et les dernières questions que j'ai eues : pourquoi ne fait on pas de pause de traitement (pour voir) ? Pourquoi ne pas arrêter le traitement puisque je suis en rémission ?

Seulement voilà, il n'y a pas de réponse unique : nous avons la chance d'avoir des traceurs de suivi de la maladie (dans le sang surtout)... ils sont nécessaires MAIS pas suffisants pour dire de manière sûre si le myélome est absent de notre organisme !

Voilà donc pourquoi nous sommes plusieurs a avoir eu un traitement de maintenance au long cours : en général, 2 à 3 ans. BEUH !