Vivre avec un myélome
- MyeloMad

- 18 avr. 2023
- 2 min de lecture
Dernière mise à jour : 24 avr. 2023
Chacun gère comme il peut cette nouvelle information qui a fait irruption dans nos vies : un cancer rare incurable ! Je n'aime pas vraiment cette idée, alors je me suis créé mes propres codes et mes propres convictions.
1/ Le myélome multiple est un cancer de la moelle osseuse, avec parfois des impacts osseux = mon cancer est localisé, dans le sang et dans les os. Je n'aurais pas un cancer généralisé (les métastases n'existent pas dans le MM)
2/ j'ai été diagnostiquée suite à des fractures, avec un myélome sécrétant. Un suivi sanguin suffit à surveiller l'évolution de MON myélome, de plus, il n'y a pas de raison que j'ai d'autres problèmes osseux à l'avenir puisque je suis surveillée comme le lait sur le feu (prises de sang à vie tous les 3 mois - hors traitement)
3/ mon myélome n'est pas une maladie dégénérative ; en ce sens qu'elle ne va pas empirer trop sournoisement (j'ai toujours en tête la maladie de Charcot).

Bref, j'ai choisit l'option OPTIMISME ! J'ai décidé d'être du bon côté des statistiques.
J'ai bien rechuté comme prévu dans mon "parcours myélome", mais je me réjouis d'avoir eu quelques années (4 ans à la louche, ça dépend comment "on compte").
A ma rechute, j'ai eu les traitements à adhoc et top moumoute : un anticorps monoclonal, en association avec un IMID = formule magique qui marche environ sur 80% des malades.
A l'heure actuelle, mon MM est bien endormi, sous le niveau de la mer. Et j'ai parié avec moi même que cette fois je serais tranquille 10 ans !!! Pourquoi donc pas ?
Et comme diraient les dupont et dupond : "c'est mon opinion et je la partage". Voili voilà !



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